Doenças Raras
SUS já conta com uma política voltada às pessoas com doenças raras.
Momento em que o ministro assina a portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
Na manhã da última quinta-feira, 30, na Biblioteca Mário de Andrade, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, assinou a portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
Jornalista Heloisa Rocha conversa com o ministro Alexandre Padilha.
A medida prevê a implantação de ações de organização da rede de atendimento para o diagnóstico e tratamento das quase oito mil doenças raras existentes.
Com a apresentação da estudante Isabela Picoli e reportagem da jornalista Heloisa Rocha, a matéria abaixo explica no que consiste a medida e traz uma entrevista inédica com o ministro que explica o que o levou a trabalhar pela causa e os desafios que o Governo Federal enfrentará para implantar a política no País.
Clique aqui e baixe o arquivo em mp3.
Um comentário
Gostei desta notícia, pois conheço uma jovem que tem Osteogênese imperfeita e ao tentar ajuda-la encontro dificuldades, pois para conseguir uma cadeira que dê uma certa independência para ela, é necessário fazer exames e ter um acompanhamento médico. mas pelo fato dela morar em uma cidade do interior está sendo difícil ajuda-la. O ortopediatra foi embora da cidade de Brejões onde ela mora. Eu vou buscar ajuda-la de algum modo.